Misja Stowarzyszenia
Stowarzyszenie Miastenia Gravis - Face to Face
Stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face - pragniemy dotrzeć do jak największego grona odbiorców chcąc przy tym nagłośnić problematykę związaną z diagnostyką, leczeniem oraz trudnościami w życiu codziennym z jakimi borykają się chorzy na Miastenię Gravis w Polsce <3
-
Nasze Stowarzyszenie Miastenia Gravis - Face to Face zrzesza osoby o długim i niejednokrotnie ciężkim przebiegu choroby. Nieoficjalnie działania na rzecz osób dotkniętych Miastenią prowadzimy od 2017r.
Od tego czasu prowadzimy grupę wsparcia na Facebooku dla chorych i ich rodzin – Miastenia i Przyjaciele. Grupa aktualnie liczy niemal 2500 członków.
Oficjalnie jako zarejestrowane Stowarzyszenie funkcjonujemy od marca 2023r. Podejmujemy szereg działań lokalnie oraz na płaszczyźnie międzynarodowej. Jesteśmy częścią europejskiej Koalicji All United For MG, nasz przedstawiciel jest też członkiem międzynarodowej Rady Młodych Rzeczników MG. Działamy również w ramach członkostwa Europejskiego Stowarzyszenia EuMGA. Bierzemy udział w konferencjach, szkoleniach organizowanych w obszarze Miastenii Gravis, a także chorób rzadkich.
Dołączyliśmy też do Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, jesteśmy też członkiem Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
-
Jako Stowarzyszenie pragniemy dotrzeć do jak największego grona odbiorców chcąc przy tym nagłośnić problematykę związaną z diagnostyką, leczeniem oraz trudnościami w życiu codziennym z jakimi borykają się chorzy na Miastenię Gravis w Polsce.
Prowadzimy aktywnie kampanię edukacyjną w mediach społecznościowych i tradycyjnych, wśród personelu medycznego i społeczeństwa. Udzielamy też pomocy w szerokim zakresie pacjentom i ich rodzinom.